A partire dal 14 luglio 2025, lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche della ASL di Pescara riprenderà le proprie attività nella sede originaria, situata all’interno degli spazi comuni adiacenti la UOC di Pediatria dell’Ospedale “Santo Spirito” di Pescara. La disposizione, firmata dal Direttore Sanitario Dr. Rossano Di Luzio e dal Direttore del Dipartimento Materno Infantile Dr. Maurizio Rosati, segna il ritorno alla piena operatività presso il Presidio Ospedaliero, dopo la temporanea allocazione nel Distretto Sanitario di Cepagatti prevista in fase emergenziale durante la pandemia.
Lo Sportello opera quale articolazione funzionale del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, già individuato presso la UOC Pediatria in base alle deliberazioni della Giunta Regionale. Fornisce servizi di accoglienza, orientamento e supporto ai pazienti e alle famiglie coinvolte, integrando l’attività informativa con l’assistenza clinico-specialistica pediatrica.
Le attività dello Sportello si svolgeranno in modalità front office nei seguenti giorni e orari: lunedì, mercoledì, venerdì e sabato dalle ore 11.00 alle 14.00; martedì e giovedì dalle ore 14.00 alle 17.00. La possibilità di accesso anche il sabato rappresenta un’opportunità aggiuntiva per le famiglie, in particolare per coloro che, per motivi lavorativi o logistici, hanno difficoltà a recarsi in struttura nei giorni feriali.
Il personale dedicato comprende figure professionali con competenze multidisciplinari: un dirigente medico con incarico specifico per le malattie rare, personale infermieristico, psicologi e un operatore per la gestione dei dati. Lo Sportello si aggiunge alle attività clinico-assistenziali della UOC di Pediatria, dove vengono garantiti ricoveri ordinari, day hospital e prestazioni ambulatoriali dedicate ai piccoli pazienti affetti da patologie rare.
Con questa riorganizzazione, la Direzione Sanitaria della ASL di Pescara rende concreto l’impegno nel garantire un’assistenza qualificata e accessibile per le persone con malattie rare, valorizzando le risorse cliniche e professionali presenti nell’Ospedale di Pescara, in coerenza con le strategie regionali di rete.
UNITI SI VINCE
L'unione fa la forza. Progetto Noemi, Cromosoma della felicità, Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate, Forum MR Abruzzo, insieme c'entrano l'obiettivo. La riapertura, disposta dal Direttore Sanitario Rossano Di Luzio e dal Direttore del Dipartimento Materno Infantile Maurizio Rosati, segna il ritorno all' operatività nella struttura ospedaliera, dopo il trasferimento nel Distretto Sanitario di Cepagatti durante la pandemia da Covid. Determinante si è rivelato un incontro tra le associazioni, che hanno svolto un lavoro sinergico, ed i vertici della Asl pescarese. Le attività dello Sportello sono preziose per centinaia di famiglie. Le prestazioni offerte dallo sportello Malattie rare si svolgeranno nei seguenti giorni e orari: lunedì, mercoledì, venerdì e sabato dalle ore 11 alle 14, martedì e giovedì dalle ore 14 alle 17.La possibilità di accesso anche il sabato rappresenta peraltro un’opportunità aggiuntiva per le famiglie, in particolare per coloro che, per motivi lavorativi o logistici, hanno difficoltà a recarsi nella struttura nei giorni feriali. Il personale dedicato comprende figure professionali con competenze multidisciplinari: il dirigente medico referente a tempo pieno con incarico specifico per le malattie rare, personale infermieristico, psicologi e un operatore per la gestione dei dati. Insomma, è una piccola rivoluzione nel campo dell'assistenza dei più fragili. Ai ringraziamenti nei confronti della Asl, tempestiva nella risposta, le associazioni aggiungono un commento: "Progetto Noemi, Cromosoma della felicità, , Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate, Forum MR Abruzzo, esprimono soddisfazione per il ritorno dello sportello a Pescara. È un risultato concreto se si pensa che a luglio le aperture sarebbero state solo sei è peraltro nel distretto di Cepagatti con notevoli e immaginabili disagi per gli utenti e le numerose famiglie che si rivolgono a questo servizio di assistenza. Adesso - sottolineano le associazioni - è urgente istituire un Tavolo tecnico regionale di confronto permanente, che garantisca una programmazione reale e operativa per il potenziamento del modello organizzativo, attraverso un adeguato rafforzamento delle risorse umane e finanziamenti aggiuntivi dedicati. Occorre sostenere, con tutte le risorse necessarie, un percorso regionale virtuoso. Ognuno per le proprie competenze è chiamato a fare la propria parte. Noi lo faremo con determinazione ".